엄마에게 침입한 조용하고도 잔인한 병을 잘 알았더라면 다른 결말이 가능했을까?
문재인 정부는 보건의료정책 1호로 치매 국가책임제를 도입하기로 했다는 소식을 전했다. 치매 국가책임제는 환자 가족이 짊어졌던 경제적·정서적 부담을 지역사회 인프라와 건강보험제도를 통해 국가와 사회가 분담하겠다는 것이다. “치매는 다른 질환과 달리 환자 본인의 인간 존엄성도 무너지고 생존까지도 위협받을 뿐 아니라 온 가족이 함께 고통받는 심각한 질환”이기 때문이다. 치매만큼 인간의 존엄성을 무너뜨리는 질병도 없다. 진행속도가 느린 병의 특성상 환자는 스스로 변해가는 모습에 어찌할 바를 모르고 종국에는 그마저도 모른 채 마지막을 맞이하게 된다. 그들을 돌봐야 하는 가족들의 고통 또한 감당하기 힘들 만큼 벅차다.
[엄마의 기억은 어디로 갔을까]의 저자 낸시 에이버리 데포는 엄마가 깜빡깜빡하고, 조금은 심술궂어지는 모습이 단순히 노화에 따른 변화라 생각하며 여느 때와 다름없는 생활을 해나간다. 수업 중 느닷없이 걸려온 아버지의 전화가 오기 전까지는 말이다. 먼동이 트기 전 엄마는 잠옷 바람으로 집을 나갔고, 아버지는 엄마를 찾으러 나갔다가 계단에서 구르는 사고를 당하고 만다. 엄마가 동네 거리를 헤매는 그 시간, 아버지는 의식이 오락가락하는 상태로 계단 맨 아래에 홀로 누워 있었다. 추락 사고로 병원에 실려 간 아버지는 기도 삽관을 하는 과정에 폐에 구멍이 생기고, 그 폐렴이 일으킨 신부전과 싸우다 결국 세상을 떠나게 된다. 아버지가 돌아가신 후 홀로 남겨진 엄마와 함께한 시간은 오해와 당혹감, 좌절과 죄의식이 공존하는 시간이었다.

나이듦과 병듦, 늙어가는 부모와 함께하는 여정을 통해 깨달은 것들…
일본 후생노동성은 2025년 치매 환자 수는 700만 명 전후에 이르게 되고, 결국 65세 이상 고령자 5명 중 한 명이 치매 환자가 될 것으로 추산한다. 세계적으로 고령화 사회가 진행되면서 치매 환자 수는 계속 늘고 있다. 노후에 가장 피하고 싶은 질환인 치매는 환자 본인의 삶은 물론, 환자를 돌봐야 하는 가족의 삶까지 피폐하게 만든다. 알츠하이머 같은 경우는 그 병이 진행될수록 의식이 흐려지고 인격의 구성 요소 자체가 파괴되기 때문에 결국엔 본인답지 않은 예상 밖의 행동과 감정을 드러내고 만다. 그리고 마침내는 현실에 대한 이해력이 점점 줄어들면서, 대처 능력을 상실하고 자신을 괴롭히고 있는 두려움과 좌절감을 표현할 능력마저도 잃게 된다. 그리고 결국에는 그마저도 깨닫지 못하는 상태에 이르는 것이다.
비극적인 사고로 아버지가 돌아가신 후 엄마를 곁에서 돌보게 된 딸은 변해가는 엄마의 모습에 좌절하고, 분노하고 슬퍼한다. 잘못된 것을 바로잡기 위해 엄마를 다그치고, 가르친다. 나는 당신의 엄마가 아니고 당신의 딸이라고, 공공장소에서는 옷을 벗으면 안 된다고, 비행기를 타고 여행을 떠날 때 뜨개질바늘을 넣어가면 안 된다고… 하지만 우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 정말이지 다른 선택은 없기 때문이다. 하지만 불행하게도, 가족들이 알츠하이머 발병 사실을 알게 된 이후에도 환자는 이 병을 친구와 지인들에게 숨길 수 있다. 알츠하이머병은 잠행성이기 때문이다. 그리고 그로 인해 종종 크나큰 희생을 치르는 일이 생기기도 한다. 나쁜 행동은 나쁜 행동으로 여겨지기 마련이며, 그러한 나쁜 행동을 보여주는 사람은 그 몸짓과 그 표현의 주인일 수밖에 없다. 알츠하이머병은 천천히, 그리고 남모르게 진행되기 때문에 환자 본인이 병에 걸렸다는 사실을 쉽게 거부할 수 있다. 본인이 발병 자체를 거부하는데 다른 사람들이 그 환자에게 친절하게 대해줄 거라고 어떻게 장담할 수 있을까?

나는 엄마에게 점점 더 퉁명스러워지고 화를 내고 엄마를 더 의심했다. 지금 와서 생각해보면 그 점이 후회스럽다. 엄마는 갈수록 망상증이 심해졌다. 나는 바로바로 엄마를 용서하고 엄마를 더 많이 달래주지 못했다는 점이 후회스럽다. 아버지를 더 적극적으로 재촉해서 엄마를 의사에게 데려가 적절한 약물 치료를 받게 했으면 얼마나 좋았을까. 내가 엄마를 진심으로 용서했을 때는 엄마가 알츠하이머병 말기 상태라 심하게 아팠기 때문에 내가 엄마를 용서했다는 사실을 엄마는 알지 못했다. 엄마가 얼마나 오래도록 당신의 증상을 감춰야 했는지, 그 기간 동안 얼마나 두려웠을지 생각하면 정말 울고만 싶다.
('내 머릿속에 폭풍우가 분다' 중에서)

엄마의 삶의 겉모습은 엄마가 예측할 수도, 막을 수도 없는 방식으로 변해가고 있었다. 뒤늦게 깨달은 사실은 알츠하이머병은 엄마에게 다른 세상 하나를 제공했고, 우리가 사는 세상과는 다른 존재의 차원에서 살고 있었다는 것이다. 엄마의 말에 동의해주고 어떻게 해야 엄마가 더 편안함을 느낄 수 있는지 물었더라면 좋았을 거라는 것을 안 것은 너무 늦어버린 후였다.

고된 길을 떠나야 하는 사람들에게 보내는 진심이 담긴 위로
우리 사회는 인지장애보다는 신체장애에 대해 더 너그럽고 더 많은 이해심을 발휘한다. 양쪽을 대하는 태도가 이렇게 다른 이유는 여러 가지다. 그 중 하나는 우리 스스로가 가장 두려워하는 장애를 직접적으로 보여주는 사람을 거부하려는 잠재의식적인 힘이다. 모든 사람들이 그런 것은 아니더라도 대부분의 사람들은 다리를 잃는 것보다 분별력을 잃는 것을 더 두려워한다. 너무 무서운 병이라 자기 자신이 앓는다는 생각조차 하기 힘든 병에 걸린 사람을 받아들이기는 쉽지 않다. 사회가 인지장애보다 신체장애를 더 용인해주는 또 다른 이유는 신체장애의 경우엔 훨씬 더 분명하게 알아챌 수 있기 때문이다. 모두들 줄을 지어 서 있는데 어떤 노인이 맨 앞까지 밀치고 나왔다고 치자. 우리들 중에 그 노인이 알츠하이머 환자일 수 있겠다고 생각할 수 있는 사람이 얼마나 될까?
낸시 에이버리 데포는 [엄마의 기억은 어디로 갔을까]에서 알츠하이머병을 더 잘 치료할 수 있는 여러 방법들을 우리에게 알려주는 동시에, 어머니와 함께하면서 생긴 오해와 여러 가지 위험한 순간들을 알려준다. 가장 중요한 점은 그녀가 우리에게 한 사람의 인간성을 지속적으로 상기시킨다는 점이다. 아마도 이것이 그 어떤 것보다 가장 중요한 교훈일 것이다. 누구도 원치 않지만 고된 길을 떠나야 하는 사람에게 그 길을 먼저 걸어간 사람의 조언처럼 도움이 되는 것도 없다. 병을 외면하거나 회피하지 말고 있는 그대로의 현실을 똑바로 바라보라는 참담하지만 실질적이고 진실된 조언, 알츠하이머라는 질병이 주는 아픔과 그 고통을 이겨내려 노력하는 모습을 통해 깨닫게 되는 감동과 사랑의 메시지, 그리고 나이 들고, 병들고 늙고 죽는 것에 대한 삶의 의미를 되돌아보게 하는 묵직한 깨달음을 주는 책이다.

뉴욕에서 교육자로 활동하고 있으며 고등학교와 대학 등 다양한 환경에서 학생들을 가르쳐왔다. 다수의 책을 출간한 경력이 있는 작가이자 시인이며, 교직에 몸담기 전에는 저널리즘과 홍보 분야에서 활동한 바 있다. 낸시 에이버리 데포의 소설과 시는 뉴센트리라이터(New Century Writer), 솔메이킹리터러리(Soul Making Literary) 대회에서 다양한 상을 수상했고, 다수의 문학잡지와 출판물에 게재되었다. [엄마의 기억은 어디로 갔을까]에서 낸시 에이버리 데포는 부모님에게 바치는 시와 산문으로 엄마의 알츠하이머병과 함께했던 여정을 표현하고 있다. 힘든 상황 을 솔직한 시선으로 바라보고 글로 표현하면서 치유의 힘을 경험하게 된 것이다. 그 누구도 원치 않지만 알츠하이머병이라는 여정을 떠나야만 하는 사람들에게 위로를 전하고자 하는 마음으로 시작하고 마칠 수 있었던 작업이었다. 현재 뉴욕에서 남편인 대니얼, 아들인 블레이즈, 애완견 보가트와 함께 살고 있다.

서문

어떤 여정
불확실성
뜻밖의 사실과 약간의 위안
비밀
사람을 못 알아보는 실수
징후와 증상들
엄마와 닮은 나
내 머릿속에 폭풍우가 분다
절망적인 선언서
천국의 빙산
삶의 파편이 담긴 여행 가방
엄마는 어떤 옷을 골랐을까
<노트북>이라는 영화 봤어요?
하지 말아야 할 말
나와 엄마를 위한 용서
기억 수집
엄마의 유산
그림자

감사의 글
주